БАКИ

Продължава медийното представяне на проблемите на кохлеарно имплантираните, Ирина Димитрова разказва за емоциите си около кохлеарната имплантация на Мая.

Вижте статията в : http://www.purvite7.bg

Както някои от вас знаят, БАКИ е подело кампания за извоюване на права за децата с кохлеарни импланти  ( безплатени да бъдат:  ремонти, къс кабел, батерии, подмяна на процесора…) . В тази кампания безрезервно се включи Център за Защита Правата в Зравеопазването , с чиято помощ е налице и първата крачка към популяризиране на нашата кампания и събуждане на медиен интерес.

Медийната конференция ще се проведе на 08. Септември от 11.000 часа.-за сега. Мястото още не уточнено , но и това ще стане, и тогава ще побликуваме допълнителна информация.

От изключителна важност е да се подготвим с голямо присъствие – майки , бащи, деца, роднини, приятели.
Ще бъде от голямо значение присъствието на всеки един от вас, Ако има голямо присъствие се надяваме да има по-голямо медийно отразяване , в последствие голям медиен интерес и евентуално нужният за всички нас медиен натиск.

Медийната-конференция ще има много по-голяма тежест ако отрази голям брой заинтересувани , а не само няколко майки. Моля направете всичко възможно, за да присъствате, вие и ваши роднини, близки. Нека наистина тази среща покаже че става дума за над 400 кохлеарно имплантирани деца , а не само за 10 души с проблем който обществото не познава. Ако самите ние не намерим начин да подкрепим собствената си кауза, макар и само с присъствие, няма да можем да разчитаме на другите да ни подкрепят.
С подкрепата на ЦЗПЗ за спечелени много битки, данo и нашата да е една от тях.

Нека всички желаещи да ни подкрепят и които имат възможност да дойдат на конференцията да заявят желанието си като коментар под темата или във Facebook страницата ни, така ще знаем колко голяма зала да резервираме за събитието.

Здравейте, Центъра за Защита Правата в Здравеопазването с който имаме обща кауза побликува на уебсайта си анкета за това “ Трябва ли държавата да плаща поддръжката на кохлеарните импланти? „ нека повече хора гласуват за да се разбере наистина колко много хора се нуждаят подръжка на кохлеарните си импланти и, че е добре държавата да ги подпомогне за да има повече полезни за обществото граждани.

Искам да ви представя таблица за сравнение на кохлеарни импланти от трите най-големи производители в света на български език.

Бих желал да дам няколко уточнения преди да прегледате таблицата:

1. Таблицата не е съставена от нас а от  „Cochlear Implant Online  – Rachel Chaikof, Melissa Chaikof, Elizabeth  Boschini“. Превода е любителски (и за сега не е преведена цялата таблица) и в скоро време ще бъде подложен на щателна редакция за правописни и преводни грешки (щом това стане ще публикуваме нова версия).

2. Това не е професионален документ и той не е обвързан с нито един от производителите на имплантни системи. Информацията в него е обществено достъпна от различни източници в интернет и е просто събрана в един относително ясен сравнителен документ.

3. Ако някой забележи неточности и грешки в настоящият документ нека напише коментар така че те да бъдат скоро отстранени.

Препоръваме ви да ползвате консултации с производителите на имплантни системи , хирурзи и аудиолози за по-подробна информация при избора на имплантна система за вас или вашите деца.

Oригиналният документ може да бъде намерен на :  http://cochlearimplantonline.com/site/?page_id=2359

Откакто детето ми ползва кохлеарен имплант и за първи път отидихме на море а малко по-късно то започна тренировки по плуване почна да ме вълнува темата за водоустойчиви, потопяеми или както и да искате ги наречете кохлеарни импланти. В опитите да намеря нещо по въпроса преди време бях попаднал на видео в YouTube в което един родител показа как вакумираше процесора на сина си. С найлонов плик и вакум машинка, след кото му слагаше магнита на главата и самият процесор  под плувната шапка и го изпращаше на басейна. Страшна идея нали колко често съм се чудил дали мога да го направя и единственото нещо което ме спираше до сега беше това , че цената на процесора в случай че найлоновия плик пропусне вода не е никак малка. Продължи към пълния текст »

CONCERTO на МЕДЕЛ

От МЕДЕЛ са пуснали нов модел имплант – CONCERTO – за сега са го обавили като най-малкия имплант в света, със същият отпечатък като SONATAti и по принципно същата тенология – титан и силикон. Импланта е по-тънък и по-здрав – това би трябвало да намали инвазивните хирургически техники и да облекчи работата на хирурзите при особено малки пациени. За сега няма информация дали продукта е удобрен за употреба в САЩ – което винаги става с известно закъснение – но, все пак Българските пациенти би трябвало да могат да искат имплантация с този по-нов имплант.
Продължи към пълния текст »

На проведената среща в Народното събрание на 3 май 2010г. по инициатива на д-р Лъчезар Иванов, Председател на Комисия по здравеопазване присъстваха представители на законодателната и на изпълнителната власт /МТСП и МЗ/.

На срещата присъстваха също така най-изявените български лекари-специалисти в областта на кохлеарната имплантация, представители на фирмите-производителки на Кохлеарни Имплантни Системи  и на БАКИ. От страна на БАКИ бяха представени основните проблеми на пациентите с Кохлеарни Импланти, касаещи следоперативното обслужване и рехабилитацията, като беше изтъкнато, че през изминалите години са проведени множество срещи с представители на изпълнителната и законодателната власт, които за съжаление не са довели до благоприятни промени. Продължи към пълния текст »

– или защо отидох там, където е студено и мрачно и нямаше други като мен

Спасението на давещите се, е в ръцете на самите давещи се. Това си мисля няколко дни след конференцията за рехабилитация на деца с увреден слух. Отидох на място, за да видя каква е алтернативата на масовото училище, в което толкова много искаме да запишем децата си. И видях, че алтернатива НЯМА. Поне в този вид, в който е приемлив за мен като родител, а вероятно и за други като мен….
Продължи към пълния текст »

Децата с диагноза дълбока глухота, които не получават полза дори и от най-мощните слухови апарати, са откъснати от достъпа до ежедневните звуци, които всички ние приемаме за даденост, и най-вече от общуването със семейството. Ако не чуват речта на околните, е почти невъзможно да развият говора си,  което води до значителни затруднения в обучението, ограничени възможности при избора на професия и като цяло се отразява на качеството на живот. Кохлеарната имплантация би могла да даде на тези деца нова надежда за бъдещето, като им осигури достъп до ежедневните звуци и говорната реч. С адекватна пост-оперативна грижа и подкрепа, те биха имали възможността да развият разбираем говор и да се възползват от всички предимства, които той носи….
Продължи към пълния текст »

на 23  Април 2010, петък от18:00ч.  в  сградата на „Съюз на Глухите в България“
ще бъде представен филма  „Сега, когато чувам“

Режисьорът на филма „Сега, когато чувам“ Айрийн Тейлър Бродски разказва за трудното решение, което нейните родители вземат – да напуснат света на тишината и да се подложат на рискова операция за получаването на кохлеарен имплант. Това е единствената по рода си операция, която може да възстанови нарушено сетиво. На 65 годишна възраст Пол и Сали Тейлър решават, че искат да чуят за пръв път симфония, гласовете на децата си и да разговарят по телефона. Как ще ги промени тази операция, как ще промени взаимоотношенията им и отношението към света на глухите, който може би ще напуснат? Това е историята на двама души, поели по пътя от тишината към звуците. Въпросът е как ще се справят и какво ще спечелят или загубят завинаги.